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星期六, 9月 12, 2009

電影不存在的女兒觀後感 作者 謝於真

電影不存在的女兒觀後感
產婦知的權利
護理人員的角色與功能
The Ethic Issue of Truth Telling
In Depth Movie Reviews of
The Memory Keeper’s Daughter
What should nurses do?

作者 謝於真
前言

電影不存在的女兒是由 Kim Edwards 的小說原著 The Memory Keeper’s Daughter 改編而拍攝成的作品。整部電影主要是在描述在1960年代,一位骨科醫師大衛在為自己的太太接生時,發現雙胞胎兒女的妹妹為唐氏兒。大衛小的時候母親為了照顧患有先天性心臟病的妹妹而心力交瘁,且妹妹在十多歲夭折後母親也因此痛苦不堪。因為這樣的成長經驗,也因為大衛深愛他的妻子,不想妻子重蹈母親的覆轍,於是在掙扎下做了痛苦的決定,決定欺騙妻子女兒在生產時已經死亡,並請護士悄悄的將女嬰『菲比』送至療養院安置…但也因為大衛這個決定造成家庭陷入更大的深淵中…。
這部電影很真實的反應在1960年代,一般人對於先天性殘缺的新生兒的面對方式。從醫學及健康照護的觀點而言這部片子其實有很多值得討論的議題,諸如,由心理學的角度去探討『原生家庭與成長經驗對人的影響』,由倫理的角度探討『產婦知的權利』『護理人員是否應該遵行醫師的囑咐將女嬰送走』或是由教育的角度探討『特殊教育』的相關議題…等。由於時空背景的不同,現今台灣在早期療育及唐氏兒的照護也和電影時空背景有所不同,因此本文將會從產婦知的權利的角度深入簡出的探討及描述何謂唐氏症、唐氏兒父母的心理反應、及護理人員如何陪伴及協助父母面對生出唐氏兒的情緒反應,除此之外筆者也期望本文可以引發讀者的共鳴及更深的思考。

唐氏症 Down Syndrome

唐氏症(Down Syndrome),舊稱蒙古症(mongolism)是由英國的小兒科醫生John Langdon Down在一八六六年所發現,他發覺有一群智障的病人長的相當類似東方人,因此將之命名為「蒙古症」,後因有歧視蒙古人之嫌,因此改以醫師的姓氏命名,因而稱之為唐氏症。
唐氏症是染色體異常的現象也是染色體異常症中最常見的一種,其發生率大約為1/800,亦即每800 名新生兒就有一位唐氏症兒,且80%是由於母親卵子的第21 號染色體發生不分離現象所造成的。由統計的結果發現,高齡孕婦因年齡增加生育唐氏症兒的發生率也隨之升高。
智能不足是唐氏症的個案最主要的臨床問題,除此之外唐氏症的個案常見的臨床表徵還有:出生時肌肉張力降低、先天性心臟病、先天性胃腸道畸形、先天性白內障、抽搐、視力及聽力的缺陷、甲狀腺功能異常、及骨骼異常…等。在1960年代,由於醫藥科技沒有現在這麼發達,因此很多的唐氏症個案都會因為唐氏症所伴隨的這些先天疾病或身體器官構造異常而無法平安長大。本部電影中大衛也是因為當時的時空背景關係才會告訴護士:『反正菲比又無法平安長大』因此他不希望妻子像他的母親照顧患有心臟病的妹妹一樣,雖然付出許多的時間跟精力但在妹妹過世後陷入憂鬱的痛苦中。筆者認為,大衛在決定隱瞞女兒活著的訊息並將女兒送至安養院的過程中,內心有著極大的煎熬與衝突。然而因為過去的成長經驗,加上當時社會對唐氏兒及家屬的接受及支持度並不高,早期療育和長期照護的發展也並不完善,所以個案及其家庭所要面對的煎熬及困難實在是一個極大的未知數。因此大衛才會在基於愛他的家庭的原則下做了隱瞞並將菲比送走用以保全其它家人生活品質的決定,雖然此決定所造成的後果和大衛的初衷背道而馳,但是在做決定的當下,大衛自覺那是對家人最好的選擇。

唐氏兒父母的失落與哀傷 The Grief Processes for Parents with Down Syndrome Baby

多數的產婦在懷孕的過程中是以愉悅的心情期待及迎接寶寶的出生,然而對於生出先天異常或缺陷的父母而言,生出唐氏正的寶寶所面臨的則是一種長期性的失落與哀傷。片中的大衛與妻子兩人都因為女兒菲比而經歷到長期的哀傷。大衛是因為菲比一出生就不正常是唐氏症而有了哀傷反應。而大衛的妻子羅拉則是因為被告知菲比在出生時便已死亡,而面臨痛失兒女的失落與哀傷。茲將這兩種類型的哀傷反應階段整理說明如下:

哀傷反應階段 生出唐氏兒的父母 出生孩子死亡的父母
否認 拒絕接受孩子是唐氏症,
父母常會出現『不可能,一定是檢查錯誤…等』反應。 拒絕接受孩子已經死亡的事實,父母不相信孩子已死亡甚至將孩子懷抱於胸,或是說出:『他的體溫還溫溫的沒有死…』等言語。
憤怒 為什麼是我的孩子得到唐氏症?為什麼是我生的?或者是將怒氣轉嫁於醫護人員或夫妻當中的一方。 我的孩子為什麼會死?一定是醫療出現疏失,一定要有人負責…。
討價還價 嘗試尋求更多的診療或是各種方式已證明孩子其實不是唐氏症,或是可以被醫好的,像正常小孩一樣。 嘗試著使死亡延後,例如對孩子做人工呼吸,或央求繼續CPR…。
沮喪 對無法改變的事實,寶寶是唐氏兒感到絕望,萬念俱灰甚至不知所措。 對不可避免的死亡感到絕望、斷念。
接受 能心平氣和的接受寶寶是唐氏兒的事實。 能心平氣和的接受孩子已經死亡。

哀傷是人生當中必經的過程之一,對於產婦而言若是哀傷沒有處理好,將會增加產後憂鬱症的發生機率,甚至會影響一輩子的生活,本片的妻子羅拉便是一個很好的例子。雖然她還是為不存在的女兒辦了喪禮,但是在往後的日子裡,每當他看到和菲比年齡相仿的女孩時,就會陷入『如果菲比還在』的情境中,甚至影響到雙胞胎兒子保羅,讓保羅從小就處於妹妹菲比死亡的陰影與壓力。
不過筆者認為,這部片子的一切起因都在於大衛沒將事實告訴羅拉而自行做了一個自認對大家都好的決定。這給了我很大的震撼,因為西方國家是屬人主義,這樣的情況很少發生,舉個例子來說如果個案要手術要做任何治療,醫護人員都是和個案討論並經由個案的同意下才做處理,除非是在危及到生命的緊急狀況或是個案意識不清的情形下,醫療團隊才會和家屬或主要決策者討論醫療處置計畫。相較於東方社會,不管病人要手術或做任何檢查都是需要經由家屬同意,這也造成我們文化上一種很特別的現象,那就是我們的生命常常是交託在家人的身上。筆者曾經遇到一個高中的17歲女生被診斷為乳癌,在發現癌症的初期,醫師建議只需手術就可移除腫瘤,可是令人遺憾的是個案的母親不但要求不要讓個案知道自己得乳癌還鄙棄正統療法跑去尋求偏方治療,一年後等筆者再次遇見個案時,個案的胸部已經潰爛並發出惡臭,且已經病入膏肓無法醫治,而個案最後再不諒解媽媽瞞著她不讓他自己決定該如何治療下含恨而終。另外一個臨床中很常見的現象,當產婦有可能面臨到難產的問題時,產婦多數不是第一個被告知或是做決定,『如果只能救一個人時,希望救媽媽或小孩?』,『產婦是否有知的權利?』筆者認為『Yes! 有!』,也許有些人不會認同這樣的想法,覺得產婦已經夠辛苦了,也覺得自己是基於『善』或『愛』所以隱瞞,可是試想如果今天角色對換,換做我們是產婦是羅拉,我們是否願意被告知孩子是唐氏兒還是寧願被欺瞞孩子已經死亡呢?這實在是醫療文化中很值得深思的一大迷思與迷失呀!

護理措施 Nursing Care

片中的護士卡洛琳並沒有按照大衛要求將小女嬰送到安養機構並決定獨自把女嬰養大。她搬到另一個城市,隱姓埋名靠各式各樣的兼差賺取生活費,用一己之力對抗不合理的教育體制,為女兒菲比打造出一個溫暖有愛的家。這樣的作法在那個年代實為可貴,雖然還是有很大的討論空間,然而若以現在的醫療環境而言,護理人員應該如何陪伴及協助父母面對生出唐氏兒呢?
唐氏症對家庭而言是一種長期需面對的問題與壓力來源,唐氏兒的成長過程中因著疾病所帶來的問題,不但會影響到家庭功能還有可能造成家庭經濟上的負擔、照顧負荷、家庭的資源分配不均、社交及溝通上的衝擊。因此筆者認為護理人員可以應用下列方式,來協助父母面對照顧上的問題及壓力。
1. 評估父母對唐氏症的認知能力及適應成度:評估內容可包含:可用的支持系統、對疾病的認知程度、 因應方式、可應用的資源及目前的壓力來源等。
2. 提供心理及情緒上的支持:可以提供一個具有隱私及舒適的場所鼓勵並讓父母及家人一起討論及表達 情緒,並適時的給予醫療處置上的說明。
3. 提供照顧唐氏兒的方式:提供父母有關個案的狀況及健康照護及發展上的相關資訊。
4. 協助家庭成員見裡支持系統:支持系統可以從親友間、家庭成員間、父母成長團體、唐氏症基金會、 專業人員的支持及社區資源而來。
5. 定期的追蹤訪視個案:可將個案轉介至社區護理中心或是長照中心,藉由定期的電訪或親訪發現並 評 估個案及家屬的需求。

結論

每個人都不希望也不期待自己會生出不健康的寶寶,筆者認為護理人員的所扮演的角色實在重要,除了專業知識的提供外,其實有的時候靜靜的陪伴在個案身邊,讓個案有個安全的環境可以盡情的抒發心中的情緒與不安也很重要。有人常說護理人員因為生死見多了所以就麻木了,筆者卻對此大大的不以為然,也許少數人看似麻木了,可是多數的護理人員都是如同電影中的護士一樣,是有愛心、耐心且不為私利默默的付出呢!寫到此,筆者忽然想起每個護理人員在進入臨床前所宣示的南丁格爾誓詞,僅將之再次列上用以提醒及勉勵眾多在護理路上前進的勇士們!
余謹以至誠,
於上帝及會眾前宣誓:
終身純潔,忠貞職守,
盡力提高護理標準,
勿為有損之事,
勿取服或故用有害之藥,
慎守病人家務及祕密,
竭誠協助醫生之診治,
務謀病者之福利
謹誓

參考資料

陳月枝等(2007)‧實用兒科護理‧四版‧華杏:台北。
J.William Worden 著.李開敏等譯(2004). 悲傷輔導與悲傷治療 心理衛生實務工作手冊.心理:台北。
中華民國唐氏症基金會:http://page.babydj.com
中華民國唐氏症關愛者協會:http://www.down-syndrome.org.tw
唐氏症網站: http://www.wcjs.tcc.edu.tw/bio/cairoom/8709/human_disease/dis_tang.htm

2 則留言:

相愉 提到...

親愛的老師~~^0^

"辛苦妳了!教師節快樂"

婷婷 提到...

老師老師~~~~我是老二甲學生:D
學號N98132008
我部落格辦時不小心多加了一個n= =
帳號是mustnn98132008啦~~~
sorry:(
祝你happy:)